——2013年第25个“世界血友病日”云南活动剪影

又到了草长莺飞的季节，又到了爱意飘扬的四月。4月17日第25个“世界血友病日”伴着春的脚步的到来，一年一度的全球血友共同的节日纪念活动在云南拉开了序幕。

2013年4月21日，昆明医学院第一附属医院（云大医院）大门前树立起巨大的红色拱门，“凝聚力，零距离”六个大字分外醒目——由昆明医学院第一附属医院、拜耳医药保健公司、云南博爱血友病关爱中心等联合主办的“世界血友病日”纪念活动在此隆重举行。中国血友之家、绿十字(中国)生物制品有限公司等公益组织、爱心企业和社会各界爱心人士为此次活动提供了大力支持。来自云南各地的血友病患者及家属欢聚一堂，许多患者坐着轮椅、拄着拐杖甚至被家属背着赶来参加活动，宽敞明亮的多功能报告大厅内到处洋溢着爱和温暖的气息。

昆医附一院门诊大楼前的电子屏上滚动发布着当天活动的公告

活动原定于上午九点开始，许多病友八点多就早早来到现场等候，不少地州上的病友及家属前一天便赶来昆明，为的是不耽误今天的每一个相遇、每一次重逢。这次聚会也是在“世界血友病联盟”成立50周年这一背景下举行的一次大型活动。经过一年多来的努力，云南博爱血友病关爱中心（以下简称“关爱中心”）的各项工作逐步走向正轨，联系登记的血友也越来越多，赶来的血友中有近一半都是第一次参加这种活动。新老朋友一见如故，尽管之前通过QQ等方式已经有过交流，但初次见面仍兴奋不已。大家互相分享着一年来各方面的变化，共同谋划生存环境的改善。报告厅门口人头攒动，满眼尽是一张张开朗自信的笑脸。

上午的会场

今年世界血友病日的全球主题是：“五十年推进治疗，努力缩小差距。”中国地区主题为：“完善治疗体系，人人享有治疗”。这些主题正是基于血友病患者的生存现状而提出来的。按照患病率5～10/10万估算，云南的血友病人数可能有2000-4500人左右，但目前登记在册的还不到300人。而且其中绝大部分人因病致残、因病致贫，生存现状不容乐观。

去年以来，国家和各地相继针对血友病诊疗服务方面出台了一系列政策。卫生部（现卫计委）办公厅于2012年12月专门发布了《关于做好血友病医疗服务工作的通知》；2012年8月，云南省人力资源和社会保障厅发布了《关于完善城镇居民医疗保险门诊统筹的通知》，对血友病的门诊治疗进行了完善；今年1月1日起，昆明城乡医保合并，改善了原新农合参保人员的诊疗环境。

然而，在这些让人高兴的改善之外，仍然存在不少遗憾和不足。血友病住院“药占比”和“个人最高限额”的限制，使得以凝血因子补充为主要治疗手段的血友病患者无法真正做到“特”病“特”治；凝血因子的供应紧张局面也一直没有太大改变；残疾血友在求学、求职等多方面面临诸多歧视和冷落；云南血友自己的公益组织“云南博爱血友病关爱中心”运转困难；部分偏远地区患者求医之路异常艰辛……

护士为小患者现场输入凝血因子以预防出血情况发生

为此，关爱中心在零点青年公益创业发展中心（YES）的支持下，计划在今年开展一项名为“云南血友助学培训扶持计划”的公益项目，为那些因身体原因耽误学业的孩子提供义务的家教服务和心理辅导，为那些因病致残的成年血友提供一定的就业技能培训机会，帮助他们就业和创业。此公益项目已于2012年秋季获得了“黑苹果青年公益扶持计划”的资助，经过前期的网络（主要是微博平台）宣传努力，关爱中心已经和云南师范大学冬阳爱心社等大学生社团初步建立了合作关系，由这些高校公益社团提供师资，帮助在关爱中心登记的儿童患者完成正常的学业。当天上午，该项目的志愿者汇聚一堂，愉快地接受了与会专家颁发的志愿者聘书，正式加入了云南血友助学扶持的行列。

向大学生志愿者们颁发项目聘书

关爱中心在该项目的需求调研、方案策划、扶持申请、合作伙伴寻找、对外宣传、志愿者队伍建设和项目执行等多个方面和阶段的实施过程中也获得了极大的锻炼。由于扶持对象的特殊性，关爱中心成立初期就非常注重与政府、社会和企业的沟通，在一些患者家属、爱心企业的支持下开展活动，基本脱离了校园的狭小空间，在医保政策呼吁、推动和落实等方面取得了一定成绩。随着外部生存环境的逐步改善，血友病患者自身的特点和一些因发病历史而存留下来的缺陷所导致的求学、就业、心理等问题日益凸显，对关爱中心的工作提出了更高的要求。关爱中心希望根据此需求的变化和深入，借助“黑苹果”公益创新的力量，在不断加强自身管理和创新能力的同时为血友病患者提供更多更细致的服务。

关爱中心工作人员和志愿者在一起准备材料

在活动现场，玉溪患者家属左永丽、曲靖患者丁家逵等代表地州患者介绍了其在争取政策落实和生存环境改善等方面做出的努力和经验；远在上海华东师范大学求学的大理患者杨虹安千里迢迢赶来参加家乡的活动，和昆明理工大学的大学生患者程志坤一起为在场的小弟弟们分享了其顽强求学的心得，鼓励大家自立自强；创业代表张连生介绍了自己多年来经商经历和体会，呼吁大家多实干、少抱怨，靠自身的勤奋和坚持去改变人生。美术专业的杨虹安还展示了自己多年来的一些画作，普洱乙型血友病患者张飞为大家倾情演唱，这些才艺展示将交流活动现场气氛推向了一个高潮，向所有患者和家属传送出阳光、积极的正能量春风。

在华东师大求学的大理患者向大家介绍自己的绘画习作，鼓励小患者们好好学习

自立自强的普洱乙型血友病患者现场献歌，把乐观阳光的魅力带给在场的每一位病友

活动即将结束时，让人感到又一份惊喜和温暖的是，关爱中心的志愿者们向贫困患者发放了由爱心企业捐赠的凝血因子，让大家切切实实感受到社会各界对血友病患者的关爱。

为部分贫困患者发放由爱心企业捐赠的凝血因子

两个孩子都是血友病的贫困妈妈听到自己是受捐赠对象后热泪盈眶

会后合影——云南血友大家庭