资助期：2013年1月-2013年12月

资助金额： 17340 RMB

所在城市：昆明

我们是谁：

       云南博爱血友病关爱中心由云南本地的血友病患者及家属自发组建而成，其前身为2010年建立的“云南血友之家”，2012年2月正式注册为民办非企业单位。核心成员包括多名在读大学生血友病患者。中心主要为血友病患者这个极弱势群体搭建一个互帮互助的平台，并希望提高社会对血友病和罕见病的关注度，集众人之力帮病友走出困境。

       博爱为慈，乐举为善。中心名称代表了全体成员投身公益的决心和爱心，力争在激励患者自助互助的基础上积极寻找社会救助，和正常人一样主动参与社会事务和公益事业，融入社会，共同发展。

       关爱中心的愿景是“血不凝聚，爱心凝聚——让血友病患者过上正常人的生活”。

我们关注的问题：

1. 儿童血友病学者（被称为“玻璃娃娃”）因经常犯病而中断正常学校教育，在校期间也不能参加常规体育锻炼和课外活动，影响其学习成绩、人际交往能力、生活热情和自信心，影响到他们未来的就业和生活。非常需要热心有爱的家庭教师上门辅导他们因病经常请假耽误的功课，帮助其重新树立生活和学习的信心;

2. 已经成年的血友病患者多数身有残疾，受教育程度不高，就业能力很弱，而他们的家庭往往因病致贫，无力支持他们求学，需要专门的培训老师和机构为他们提供就业技能培训的机会，帮助他们自立，减轻家庭和社会负担；

3. 血友病目前无法根治，需要终生救助，费用很高，长期完全依靠外界援助不现实。需要搭建社会创新微型企业，增强自身造血能力，直接或间接帮助患者创业就业。

我们的目标：

1. 增加儿童血友病患者学习兴趣和热情，提高其学习成绩至中等以上，培养良好的学习习惯与方法，增强他们的生活信心和与病魔抗争到底的斗志；

2. 组织成年患者，根据个人兴趣和志向有针对性地在平面设计、网店运营、网页制作、手工制作等方面开展技能培训，使其均能独立操作，提高其生活自助能力和自信心；

3. 提升团队管理、运营水平，努力使公益淘宝网店店面更新、商品宝贝数量达到50种以上，转化率超过2%并争取有一定盈利（带动2名以上患者就业）。

我们的核心工作：

1. 儿童患者：每学期课外辅导32次（以16周计），接受辅导5人，持续2个学期；

2. 成人患者：统一组织昆明附近患者报名参加淘宝和阿里巴巴主办的电子商务现场培训（10人左右），组织省内昆明以以外地区的患者及省外云南籍患者参加在线的学习（20人左右，YY途径为主）；

3. 将中心的淘宝公益网店提供给成人患者作为实习平台，学以致用，尽快提高他们的实际经营能力，并力争解决2人就业问题。

我们的成果：

1. 儿童患者：5个家庭的家长和5名家教志愿者之间签订一对一家教协议书，保存5个儿童各阶段的学习成绩，每个学生提交期末心得报告，中心负责收集学习生活记录（照片或视频）；

2. 成人患者：成人参加培训的报名表、个人简历、学习科目表、学习记录（照片或视频）、相关作品展示、具体就业人数和就业状况、淘宝公益店销售业绩、团队发展状况等。

我们的联系方式：

官方网站：www.ynxueyou.org

新浪微博：云南博爱血友病关爱中心weibo.com/ynxueyou

官方博客：blog.sina.com.cn/ynxueyou

人人主页：www.renren.com/497825989

E-mail：ynxueyou@cnxueyou.org